Айрис Грейс: девочка с аутизмом, ставшая признанной художницей

3043090

Айрис Грейс шесть лет, и у нее аутизм. Когда Айрис поставили диагноз, ее мама твердо решила найти способ достучаться до девочки и сделать все возможное, чтобы Айрис чувствовала себя счастливой.

Первый прорыв случился благодаря рисованию. Уже в три года Айрис стала настоящей сенсацией в мире искусства: ее рисунки привлекли внимание известных художественных критиков, а поклонниками ее творчества стали Анджелина Джоли, Эштон Катчер и Зоуи Дешанель.

А еще у Айрис появилась кошка Тула, преданный друг и проводник. Благодаря Туле Айрис решилась на самый смелый шаг для ребенка с аутизмом — научилась доверять окружающему миру: крепко спать, ездить на велосипеде, не бояться воды.

Книга, написанная мамой Айрис, о том, что любовь родителей, их решимость искать выход и верить в своего ребенка важнее любых диагнозов. «Матроны» публикуют отрывок из книги во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

Семь пластиковых лягушек комично таращатся на меня, пока я отмокаю в ванне. Это моя последняя придумка, попытка убедить Айрис поплескаться в теплой воде. Пока ничего не получается, и прямо сейчас я перебираю в голове другие способы справиться с новым дочкиным страхом: сенсорные игры — пробовала, массаж с увлажняющими кремами —пробовала, сказки о воде — пробовала, водные игры с мыльными пузырями — пробовала. Что же делать? Аутизм подкрадывается внезапно, когда его меньше всего ждешь, словно вор в ночи, стягивает что-то ценное и улепетывает. И бесконечные вопросы, почему и как это случилось, ужасно изматывают. Одни дети регрессируют, другие перестают говорить или внезапно обретают трудно контролируемые сенсорные проблемы, а третьи уходят в свой мир, до которого практически невозможно достучаться. Даже если вам кажется, что вы спасли своего дорогого малыша, аутизм никуда не исчезает. Он словно вездесущая тень, возвращается без предупреждения, но уже в иной форме, подавляя чувства, вызывая навязчивые идеи. И только неослабная, движущая любовь к нашим детям не дает нам опустить руки.

…Кошечка оказалась именно такой, как рассказывала заводчица, и даже лучше. Мы назвали ее Тулой в честь одной из любимых колыбельных Айрис. На языке зулусов это означает «покой». Тула привязалась к Айрис с того момента, как впервые ее увидела, и, словно ангел-хранитель, уснула у нее на руках в первую же ночь. Настоящий мейн-кун: ласковый, любящий, умный. Я наблюдала за ними с Айрис, пока они сидели на диване: котенок внимательно смотрел на экран планшета вместе с дочкой, словно интересуясь тем же, что привлекло и ее внимание, и безостановочно мурлыча. Рассматривая свои книжки, Айрис осторожно щупала уши Тулы и длинные усы. Порой Айрис задумчиво брала ее за кончик хвоста, непринужденно накручивая мех на пальчик, словно это были ее собственные волосики. Тула никогда не убегала. Она просто обожала внимание, и так же быстро, как привязалась к Айрис, втянулась в нашу жизнь, хотя среди взрослых вела себя совершенно по-другому. Меня всегда поражал неподдельный интерес Тулы ко всему, что мы делаем. Наблюдая, как я готовлю, убираюсь, монтирую фотографии, кошечка словно бы изучала меня. Я понятия не имела, почему такое крошечное животное так себя ведет. Быть может, она пытается научиться нам соответствовать?

С появлением Тулы изменился наш утренний распорядок. Медлительная и с трудом поднимающаяся с кровати в девять утра Айрис теперь вскакивала, словно у нее внутри появились пружинки. Широко улыбаясь, она просыпалась рядом со своей новой подругой, щебеча «еще кот», и спешила за ней к лестнице. Постоянное присутствие ласковой Тулы почти сразу оказало заметное влияние на Айрис. Она начала отдавать ей команды. «Кот, сидеть», – говорила она, когда Тула пыталась поиграть с планшетом. И произносила это таким безапелляционным тоном, что котенок послушно садился, аккуратно подобрав полосатые лапки. В отличие от большинства детей ее возраста Айрис не тискала котенка. Их отношения строились на дружбе. Тула с большим интересом наблюдала, как Айрис играет, и присоединялась к ней, когда могла. Стоя за своим столиком, Айрис лепила из пластилина, а Тула сидела рядышком и даже пыталась копировать ее движения. Я не верила своим глазам: крошечный котенок следовал основам игровой терапии. Чем больше я об этом думала, тем больше убеждалась, что кошка – идеальный компаньон для особенных детей. Они понимали друг друга именно так, как мы мечтали. Между ними, несомненно, установилась тесная связь, и нашей радости не было предела.

В глазах Тулы было что-то завораживающее, и я гадала, неужели именно из-за этого Айрис не возражала поддерживать с ней зрительный контакт или смотреть на ее мордочку. Иногда ее глаза казались зеленовато-желтыми, в другой раз – голубыми, а вокруг шла красивая черная линия, размытая по краям. Тула могла похвастаться не только длиннющими усами, но и бровями. Усы, как и хвост, словно обладали собственным характером и были полны жизни: когда Тула чем-то интересовалась, они устремлялись вперед, будто пытаясь пощупать предмет.

Если Айрис просыпалась ночью, Тула оказывалась рядом, чтобы ее успокоить. Она инстинктивно понимала, что нужно делать. Кошка приносила во рту маленькую игрушку и клала возле Айрис. Дочка начинала вертеть игрушку в руках, и движение пальцев, казалось, ослабляло напряжение. Потом Тула прижималась к Айрис и мурлыкала, пока дочка снова не проваливалась в сон. Я наблюдала за ними, стоя в дверях: если бы я вошла, Айрис начала бы тянуть ко мне руки, чтобы я ее подняла, а потом повлекла бы меня к лестнице. Но когда к Айрис приходила Тула, она с удовольствием оставалась в постели и успокаивалась, и для этого ей уже не требовались бесконечные хождения по дому. Если Айрис что-то расстраивало днем, Тула ничуть не пугалась, а оставалась с ней и отвлекала ее от неприятностей.

Мой прошлый опыт общения с животными научил меня ничего наперед не загадывать и дать им шанс нас удивить. Держа это в голове, мне предстояло придумать, как, не подвергая Тулу опасности, брать ее в автомобильные прогулки. Я даже попыталась обустроить ей место в велосипедной корзинке, поэтому накупила ремешков. С их помощью можно было закрепить шлейку, да и Айрис могла за них держаться. Как только я надела на Тулу шлейку, она тут же поняла, что это ее новая обязанность. Усевшись перед Айрис, кошечка позволила ей рассмотреть всевозможные ремешки, гордясь ими, словно получила назначение на высокую должность. А вот с поводком возникли проблемы. Каждый раз, когда я пыталась пристегнуть поводок и заставить Тулу пойти рядом со мной, она останавливалась, а на ее мордочке читалось недоумение. Другое дело, если поводок брала Айрис.

Тула с удовольствием гуляла по промерзшему саду. Ее лапы впервые коснулись травы: она вышагивала с осторожностью, но не отставала подруги. Я быстро поняла, что кошечка готова к путешествиям, если рядом будет Айрис.

Со мной и Пи Джеем она вела себя крайне нахально.

– Тула, вернись! – крикнул Пи Джей, и полосатое тельце Тулы промелькнуло мимо нас. У нее изо рта свисало нечто похожее на ломоть хлеба.

– Это?..

– Ага. Наш завтрак. Она стащила хлеб.

Тула раскидала хлеб по полу прачечной, и спасти его уже не представлялось возможным. За ней водилось много подобных шалостей. Например, она обожала сыр и откуда угодно прибегала на его запах. Еще она любила, когда мы бросали ей всякие предметы, и она их тут же возвращала, но лишь для того, чтобы мы снова ей их бросали. Кроме того, Туле нравилось, устроившись в корзинке у кухонной двери, хлопать нас своей внушительной лапой, когда мы проходили мимо. Но скоро она перестала влезать в корзинку и, хотя держалась до последнего, в конце концов сдалась. Тула росла не по дням, а по часам и уже стала размером с английскую фермерскую кошку, хотя все еще считалась котенком.

Я замечала, как благодаря кошке меняется поведение Айрис. Массируя черные лапки Тулы и запуская пальцы в шелковистую шерсть, дочка начала лучше реагировать на тактильные контакты и стала более ласковой. Теперь она играла с планшетом одной рукой, а второй гладила Тулу, лежащую подле нее. Я не сомневалась, что это успокаивало Айрис.

Однажды вечером мы с Пи Джеем готовили ужин, а наша неразлучная парочка, взобравшись на столик для рисования, играла с мыльными пузырями. Тула сидела рядом с Айрис, по окну стекали брызги от пузырей. Когда на стекло попадало еще больше брызг, слетающих с дочкиных рук, раздавался восторженный визг. Давно я не видела, чтобы Айрис без принуждения касалась руками воды. Многие месяцы она ее избегала и, играя с ней, использовала посуду. Были времена, когда всего одна капля воды, попавшая на кожу, вызывала смятение: дочка прибегала ко мне в слезах и вытиралась о мою одежду, и я видела, что это причиняет ей боль. Но играя с Тулой, взаимодействуя под ее руководством с водой и песком, поведение Айрис постепенно изменилось. Широко улыбаясь, дочка повернулась ко мне и, раскинув руки, заключила меня в объятия, проявив редкую и потому такую ценную демонстрацию привязанности. Потом, к нашему удивлению, она повернулась к Пи Джею и обняла и его, затем настала очередь Тулы. Я захихикала, чем заслужила еще одно объятие. Айрис поворачивалась на своем столике для рисования от одного члена семьи к другому, а мы не могли поверить своему счастью: у нее так редко возникало желание обнять кого-то, и я чуть ли не рыдала от умиления, наблюдая, как Айрис тянется к Пи Джею.

Мы замечали улучшения во всех аспектах нашей жизни. Резко изменились и отношения Айрис с бабушкой и дедушкой. Казалось, ее чувства к ним просто до поры до времени дремали. Раньше ей не нравилось, когда ее обнимали, целовали, даже разговаривали с ней, но многое изменилось. Теперь Айрис смеялась, если дедушка ловил ее, когда она проходила мимо, он мог пощекотать ее, обнять и поцеловать. Когда мой брат поднимал Айрис и сажал себе на плечи, она, казалось, вообще не возражала и с удовольствием каталась по саду у него на закорках. Долгое время она игнорировала других членов нашей семьи. Всем было трудно, но я знала, как сильно она их на самом деле любит. Теперь, когда дедушка отдыхал в саду, Айрис могла пойти к нему и даже, схватив за руку, повести к калитке, чтобы отправиться в путешествие на соседнее школьное поле. Вскоре она начала разговаривать и при них: если Айрис играла с дедушкой, а он начинал считать, поднимая ногу, она продолжала счет вслух до двадцати. Он удивлялся и радовался, слыша ее голос.

Однажды в пятницу днем мама, я и Айрис, хихикая, валялись в постели. Мы с мамой держали над нами одеяло, словно шатер, пока Айрис под ним бесилась, а потом она вдруг выскочила. Когда дочка запрыгала вокруг кровати, я поняла, какого прогресса мы достигли за последний год. Наблюдая, как она улеглась рядом с бабушкой и тянется обнять меня, я чувствовала, что меня переполняет счастье. После прекрасно проведенного дня я усадила Айрис в машину, и мама подошла к двери поцеловать ее на прощанье. Вдруг Айрис помахала рукой и сказала «пока», а потом послала воздушный поцелуй. В тот момент это было, наверное, пределом моих мечтаний. Я даже не поняла, как это случилось и когда именно, но что-то изменилось: словно мы стали побеждать в этой борьбе с речью, и наша малышка продемонстрировала нам, сколько у нее не выплеснутых эмоций. В ее сердце всегда жила любовь ко всем нам, она просто не могла выразить ее словами. Порой аутизм приобретает очень жестокие формы, но за терпение и понимание вы можете быть вознаграждены самым невероятным образом. Прерванные связи возрождаются и становятся еще сильнее, чем прежде. Я ужасно радовалась, что мои родители не сдались. Они продолжали приезжать к нам, а мы к ним на еженедельные обеды, и Айрис словно знала, что они ждут, когда она будет готова проявить эмоции.

Взаимосвязь, возникшая у Айрис с Тулой, отличалась от той, которая была у нее с первой кошкой. Шираз скорее напоминала маму: в рождественские праздники она помогала мне, словно верная нянька. Тула же сама была ребенком и нуждалась в помощи, и это повлияло на поведение дочери. Кошечка полностью доверилась Айрис, а это значило, что на Айрис легла определенная ответственность за нее, и видимо, поэтому она относилась к ней с уважением и любовью.

Однажды вечером Айрис перебирала свои кисточки. Постепенно на табуретке возле Пи Джея образовалась аккуратная стопка. Дочка выбрала три самые маленькие и передала их Туле. Поначалу Тула не поняла, что с ними делать, а потом начала играть, и Айрис запрыгала от радости, что подруга разделяет ее страсть. Каждый раз, когда Айрис подходила к столику для рисования, Тула шла с ней, терпеливо усаживалась в левом углу и сосредоточенно наблюдала, как картина потихоньку появляется на свет. Иногда соблазн поиграть оказывался слишком велик, тогда Айрис осаживала Тулу фразой «кот, сидеть», и та слушалась. В дни, когда позволяла погода, мы выносили рисовальные принадлежности на улицу, а Тула – верная подруга и ассистентка Айрис – нас уже поджидала. Сначала я немного волновалась, выпуская Тулу в сад: вдруг она убежит и отправится навстречу собственным приключениям? Но как только я надевала на кошечку красную шлейку, она понимала, что отвечает за Айрис и не отходила от нее.

В то время я думала, что нужно сделать, чтобы дочка полюбила мыться. Айрис не хотела мыться, да и в ванную заходить не горела желанием, поэтому именно здесь я теперь предавалась размышлениям. Однажды вечером, лежа в ванной и обдумывая дела на завтра, я поняла, что уже не одна. Я почувствовала, как усы Тулы щекочут мне шею: она бесшумно вскочила на бортик. Погладив ее по голове, я вернулась к своим планам. Но не тут-то было: сначала одна лапа, затем вторая, а следом и остальные оказались у меня на плечах, а после Тула погрузилась в воду и поплыла, остановившись только у моей ноги. Она повернулась ко мне, ее тоненькая шейка торчала из воды и сейчас она напоминала инопланетянина. Я не смела шевельнуться: кошка не выпускала когти, но я оказалась в сложном положении. Мне ничего не оставалось, кроме как сидеть и ждать, что будет дальше. Тула соскочила с моей ноги на бортик ванны, а потом – на пол. Отряхнулась: теперь ее длинный хвост казался тонким, словно палочка, и таким непропорциональным, что я рассмеялась. Тула приводила себя в порядок, пока вновь не начала походить на себя. Мои мысли больше не вертелись вокруг школы: меня всецело заняло это новое открытие. Туле нравилась вода, по-настоящему нравилась. Ее привлекали мыльные пузыри и игры с водой в раковине, но все оказалось гораздо серьезнее, чем я предполагала. Когда мы только присматривались к породе, я читала ее историю: мейн-куны произошли от норвежских лесных кошек и были вывезены в Америку на кораблях викингов. В одной книге рассказывалось о жизни капитана Чарльза Куна, английского моряка, плававшего вдоль побережья Новой Англии с множеством длинношерстных кошек на борту. Глядя, как непринужденно и спокойно Тула чувствует себя возле воды и даже в воде, я понимала: родовая память налицо.

Мысли пустились вскачь. Айрис все отчаяннее отказывалась принимать ванну, и нам всем из-за этого приходилось очень тяжело. Мне не нравилось видеть ее такой расстроенной. Что мы только не предпринимали, чтобы решить сенсорные проблемы, но ничего не помогало. Айрис не испытывала неудобств, играя с водой в раковине, и я подумала: возможно, это не столько сенсорная проблема, сколько фобия, вызванная каким-то незначительным происшествием, которое я упустила из виду. Могла ли Тула помочь?

– Какой план? – поинтересовался Пи Джей, к моему удивлению воспринявший мое новое открытие без смеха. Он был заинтригован и явно догадывался, куда я клоню.

Я решила заманить Тулу в ванную в следующий раз, когда соберусь купать Айрис, и посмотреть, что из этого выйдет. Вдруг она залезет в воду, как тогда со мной? Попробовать стоило. Я не сомневалась, что хуже не будет, и Тула не сделает ничего против своей воли. И я знала, что она не обидит Айрис.

Я решила попробовать в следующий же банный день. Сперва мой план не сработал. Я изо всех сил пыталась удержать Айрис в ванне, но, коснувшись воды, она тут же заплакала, а Тула убежала. Я попробовала отвлечь Айрис игрушками, но дочка, гневно вопя, одну за другой их отбрасывала, при этом поглядывая на меня с надеждой, что я придумаю что-нибудь получше. Но игрушки закончились, и идеи тоже. Когда вопли Айрис стали невыносимыми, я поняла, что с водными процедурами придется повременить. Ничего не получалось, и я начала переживать за дочкину безопасность: она в очередной раз чуть не выпрыгнула из ванны.

И тут вернулась Тула. В зубах она несла кусок украшения, с которым они с Айрис уже играли раньше. Вскочив на бортик, кошка продолжила с ним играть. Это на мгновение отвлекло Айрис, и она перестала плакать. Все стихло, и я снова могла подумать. Я глубоко вздохнула, не желая нарушать тишину, а потом Тула вошла в воду. Не уверена, что когда-либо привыкну к виду кошки, так спокойно чувствующей себя возле воды, а затем небрежно ныряющей в нее. В тот момент я любила Тулу сильнее, чем когда-либо прежде. Она снова меня поразила. На этот раз в ванне было не так много воды, как тогда, когда ее принимала я, так что Туле не пришлось плыть, она просто встала рядом с Айрис, которая тут же проворковала «Привет, кот» и улыбнулась. Увидев улыбающуюся Айрис в ванне, я прослезилась. Я ужасно скучала по тем временам, когда мы мирно принимали ванну. Неважно, каким ужасным выдавался день – стоило нам только включить музыку и погрузиться в теплую воду, все проблемы разрешались, и в нашем мире наступало спокойствие.

Айрис так развеселил вид ее подруги в ванне, что она забыла обо всех своих тревогах, и наши девочки принялись весело играть вместе.

Мимо ванной прошел Пи Джей, и я поспешила к нему.

– Иди, посмотри!

По моей широкой улыбке он сразу понял, что план сработал.

– Ничего себе! Потрясающе! – Пи Джей подошел к Айрис и Туле и погладил кошечку, изучающую игрушечных морских существ. – Что дальше, плавание?

– Забавно, что ты это сказал. Я как раз об этом подумала. – Мы давно не обсуждали эту тему, но возможно, сейчас самое время к ней вернуться.

– Я бы не стал торопиться. Надо сначала закрепить результат, а потом попробуем.

Тула, наверное, была самой чистой кошкой на многие мили вокруг, ведь она постоянно принимала ванну вместе с Айрис и даже позволяла мне демонстрировать ей, что в шампуне нет ничего страшного. Обычно я боялась мыть дочери голову. Мне казалось, что это причиняет ей боль, поэтому я всегда старалась быстрее закончить, но теперь у нас была Тула. Она спокойно сидела в воде, пока я мыла ей голову, а Айрис смеялась над пузырящейся пеной, а потом без проблем позволяла мне помыть голову и ей.

Стричь Айрис тоже было делом нелегким: она делала все возможное, чтобы этого избежать. Обычно процесс занимал несколько дней, а то и недель: за один раз мне удавалось подстричь только одну прядь. Когда дочка на что-нибудь отвлекалась, у меня появлялся шанс, но даже тогда я действовала предельно осторожно, чтобы не поцарапать ее, если она вдруг дернется. Это чем-то напоминало покраску мостов-великанов: как только закончишь, нужно тут же начинать сначала. На той неделе я обленилась и пренебрегла своими парикмахерскими обязанностями, и челка Айрис уже начинала касаться ресниц. Тула лежала рядом, дочка играла в новую игру с алфавитом, так что у меня появился отличный шанс. Когда я начала, Тула положила лапу рядом с ножницами, а потом – мне на руку. Она так заинтересовалась происходящим, что Айрис последовала ее примеру, подняв голову и, к моему удивлению, тоже проявила интерес. Вместо того чтобы убежать, заплакать или решительно меня оттолкнуть, дочка сидела совершенно спокойно, и я без проблем ее подстригла. Крепко прижавшись к Айрис, Тула замурлыкала, словно призывая подругу сохранять спокойствие.

Я погладила ее, без преувеличения заверив, что она мой супергерой: кошечка помогала мне в проблемах, которые я уже отчаялась решить.

Плавание было еще одной, гораздо более сложной проблемой, за которую мы пробовали браться раньше. Разумеется, мы даже не надеялись уговорить дочку зайти в общественный бассейн. Айрис снова взяла в моду превращаться в морскую звезду, давая мне понять, что не позволит затащить ее в царящий внутри хаос. Мы попытались найти бассейн поменьше и потише, но ничего не получилось. А потом знакомый предложил нам воспользоваться его бассейном в деревне. Условия идеально подходили для Айрис: тихо, светло, прекрасное кресло-качалка в углу, но после недели регулярных хождений мы поняли – хотя дочке нравится смотреть, как мы плаваем, нам не удастся заманить ее в воду из-за чувствительности и нежелания снимать обувь и накидку. Однако много месяцев спустя после бессчетного количества ванн с Тулой у Айрис больше не наблюдалось проблем с купанием. Ей даже понравилось надевать и снимать обувь, что она с легкостью нам демонстрировала. Именно такого момента мы ждали, чтобы снова попробовать.

– Ух ты, рыба! – Тем утром, цепляясь за меня в бассейне, Айрис произнесла несколько очень важных и замечательных слов. Мы были там втроем. Тула осталась дома. Мне показалось, что это уже чересчур: брать с собой кошку, особенно учитывая, что она наверняка полезет купаться. Через некоторое время Айрис почувствовала себя достаточно уверенной и счастливой, чтобы приступить к первому уроку плавания с Пи Джеем, и он предложил ей попробовать подрыгать ногами. Как же я гордилась, видя над водой сияющее личико дочери! Правда, нам не удалось надеть на нее нарукавники: Айрис не нравилось, как они сжимают руки, но в остальном она очень старалась, и мы не могли поверить, что ее поведение так изменилось. Благодаря Туле плавание стало частью жизни Айрис.

Я сбилась со счета, сколько раз изо дня в день Тула помогала Айрис. Рассказывая о нашей кошечке, я была уверена: все думают, что я преувеличиваю или что она прошла какую-то особую подготовку. Иногда мне и самой с трудом в это верилось, особенно когда мы путешествовали по сельской местности, и Тула не отходила от Айрис ни на шаг, любуясь с мостика на речку или глядя на колокольчики в лесу.

За Тулой водились странные привычки: испачкав лапки на улице, она отправлялась в ванную, пытаясь отмыть их в воде, оставшейся в сливе. Конечно, способ был не самый эффективный, и потом по всему дому красовались грязные отпечатки, но нас смешила и умиляла ее манера копировать все за людьми. В конце концов она стала настоящей красоткой и с чуть ли не с царственным видом взирала на нас с высоких деревянных балок беседки.

Больше я не задавала никаких вопросов. Я не хотела знать, почему Тула делает то, что делает, или откуда знает, что нужно делать – я просто видела в ней подругу, и не только для Айрис. А для всех членов нашей семьи.

Художественные работы Айрис Грейс

Душа (акрил). Август 2013 г.

Солнечные лепестки (акрил). Январь 2014 г.

Затишье (акрил). Апрель 2014 г.

Сказание о луге (акрил). Ноябрь 2014 г.

Источник