Дом Тони и Кристины Кларк выглядит так, как любой другой, где живут двое непоседливых семилетних мальчишек: игрушечная железная дорога, разбросанные повсюду детали игры в «Монополию»…
С той только разницей, что сыновья Кларков – взрослые мужчины, умственное развитие которых находится на уровне семи лет.
И эта цифра со временем будет только уменьшаться. Как и герой Брэда Питта из фильма «Загадочная история Бенджамина Баттона», развитие 39-летнего Мэтью и 42-летнего Майкла происходит «задом наперёд».Братья страдают редкой формой лейкодистрофии. Это одно из сорока редчайших генетических заболеваний, которое вызывает нарушение процесса миелинизации в белом веществе головного и спинного мозга. В случае с Кларками, болезнь повлияла не только на физическое, но и эмоциональное и умственное состояние мужчин.
Ещё шесть лет назад у братьев были собственные семьи, дети. Сегодня они находятся на попечении родителей, которым уже далеко за шестьдесят, играют детскими игрушками, и в редкие моменты просветления пытаются понять, почему их жизнь так кардинально изменилась.
До того, как болезнь дала о себе знать, Майкл служил в ВВС Великобритании, потом стал краснодеревщиком. Мэтью работал на фабрике и растил дочь-подростка.
А несколько лет назад, практически одновременно, у них обоих нашли неизлечимое генетическое заболевание.
«Они часто просыпаются ночью, в точности как маленькие дети, – говорит мама Кристина, – Прошлой ночью мне пришлось вставать к ним семь раз».
«Я столько раз мечтала о том, чтобы мои дети опять стали прежними маленькими мальчиками.
Моя мечта сбылась – и оказалась кошмаром».Врачи утверждают, что на ранних стадиях некоторые формы этого заболевания можно лечить, но когда симптомы уже проявились, процесс деградации становится необратим.
Свежие комментарии